“決定在茂名市人民醫院血液內科治療，是我和我家人做的最正確的一次選擇?！鄙砘己币姴　嚢l性睡眠性血紅蛋白尿（簡稱PNH）的小張由衷地說?！耙皇怯心銈兊闹委?，我這一生可能就要在痛苦中度過了?！被颊哒f。

23歲年輕的生命  掙扎在生死邊緣

23歲的小張家住湛江吳川，在去年6月份確診陣發性睡眠性血紅蛋白尿，當時聽到這一長串疾病名稱的時候，小張只覺得名字又長又陌生，并未意識到這個罕見病的可怕之處?！搬t生告知我一輩子都要吃藥，并且不能根治的時候，我覺得我的人生都是黑暗的?！毙埢貞浿嵌位野档娜兆?，聲音都在微顫。

用了近一年的激素藥物，小張的身體機能開始變得很差，臉部、背部、腹部像吹氣球一般腫脹起來，不要說走路，即使是起床都需要花費很大的力氣，連正常的生活都無法自理。年僅23歲的小張本應是充滿朝氣干勁的年紀，卻被疾病折磨得身心疲憊，此外沉重的醫藥費對這個普通家庭來講無疑是巨大打擊，整個家庭都陷入痛苦的深淵。小張說：“那時候看不到治愈的未來，也看不到自己的未來，連我都嫌棄自己，吃藥吃到哭，奔潰的想過將藥從樓上扔下去?！?/p>

因為身體的原因，小張不能干重活，很容易疲勞，還需要不定期輸血，沒有公司愿意聘用他。全家人都在為治病奔波，但是花費越來越大，病情卻越來越重。但是求生的本能讓小張堅持了下來，并且積極到省內各個醫院求醫，小張從廣州某醫院了解到造血干細胞移植能根治這種病，但省級醫院費用很高，考慮到經濟、交通、陪護等多種問題，始終未能下定決心進行治療。

不負性命相托  患者“滿血復活”

為了治病，小張來到了茂名市人民醫院血液內科，他記得當時問了該科主任張雄一個問題：在家門口能不能將這個病治好？張雄主任的回答堅定了他治療的信心，張主任肯定地說：“國外怎樣做移植的，北京怎樣做移植的，廣州怎樣做移植的，茂名市人民醫院也和其他醫院一樣怎樣做！”與家人商量后，一致決定選擇留下來進行治療。幸運的是，小張的弟弟和他配型成功，經移植團隊反復修訂，最終制定了適合患者的移植方案。

一個多月前，小張住進了血液內科的無菌移植病房，準備開始接受治療。在移植倉里，小張經過了藥物、疾病、疼痛與心理的多重折磨，但小張十分配合治療工作，無條件信任醫護人員，并且在醫護人員的寬慰和陪伴下，一直堅定戰勝疾病的信心。

8月16日早上，當小張看到第一泡尿液的顏色是澄清而淡黃色的時候，他十分激動地拉著護士問：“你看、你看，尿液的顏色不再是醬油色了，已經正常了，是不是我的病好了！”當天該科副主任董穎也開心地告訴小張，此時他的粒系已重建了，血小板還是很低，要注意預防出血。但這個小小的結果依然給了醫護人員和小張莫大的鼓勵，大家都看到了勝利的曙光。

接下來因為小張的血液內有血小板抗體，血小板很低且輸不上，這在抑制期十分危險，為了邁過這道難關，董穎副主任提出進行血漿置換，陳岳花副護士長全程操作。8月29日，小張終于擺脫了陣發性睡眠性血紅蛋白尿的困擾，順利出院。

“我現在滿血復活，已經很久沒試過這么精力充沛了，血紅蛋白、血小板正常，尿液的顏色也與常人無異。非常感謝這段時間你們對我的治療與照顧，你們的團隊非常棒！”9月7日，電話回訪時小張非常高興地告訴醫護人員。

這是茂名市人民醫院第一例陣發性睡眠性血紅蛋白尿患者通過造血干細胞移植治愈的患者，表明了該院的造血干細胞移植技術逐漸應用到更多的惡性血液疾病治療中，為飽受疾病困擾的患者提供更多的治療選擇。

此文轉載自2022年9月9日，茂名市人民醫院微信公眾號服務號