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粵西首劑!罕見病SMA在茂名得到關注,我用這樣的方式愛你

發布時間:2022-02-28 08:21

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▲醫務人員正在為越越注射靶向藥物

2月21日,在世界罕見病日來臨之際,在茂名市人民醫院兒科病房里,只有3歲的遺傳性罕見脊肌疾病患兒越越剛剛完成了靶向藥物的注射,注射的過程非常順利,醫生說,在觀察期結束后即可出院回家休養。

據了解,此針劑為粵西地區首次注射,從此之后,對越越來說,“活著”也許不再是一種奢望。

“這一路來,多少艱辛和眼淚,只有我們這些罕見病患者家庭能夠切身體會,太感謝幫助過我們的人?!痹皆綃寢屨f,“希望以后,我們越越也能像普通孩子一樣健康快樂、讀書上學,然后去幫助更多需要幫助的人?!?/p>

“對我們來說,孩子每多活一天,都是賺到?!?/span>

每一個孩子都是上天給父母最好的禮物。

3年前,越越誕生在這個幸福美滿的家庭,成為了家里最珍貴的寶貝。一天天,越越在慢慢長大,但在他快1歲時,爸爸媽媽驚訝地發現,越越無法學會自己走路,連坐著都有些歪歪扭扭,時不時就會無法保持平衡然后臥倒。

為了找到問題所在,越越的爸爸媽媽帶著他輾轉多家醫院尋找病因,在經歷了無數求診無果的無助和崩潰后,傷害越越的病魔也逐漸露出了它的“真面目”。越越1歲時,他們終于拿到了診斷結果——是一種罕見的遺傳性脊肌疾病。醫生告訴越越的爸爸媽媽,這種疾病非??膳?,是致死性遺傳病中2歲以下幼兒致死率最高的疾病,如果不治療,越越隨時有可能出現生命危險。然而治療所需用到的靶向注射藥物每支價格都十分高昂,并且需要定期注射,因此只有極少數的富裕家庭才能治得起。

“他們都說這是‘天價’藥,勸我們放棄算了。但是做爸媽的,誰舍得?誰忍心?”越越的爸爸媽媽咬著牙,接下了這“晴天霹靂”。他們通過各種渠道,找到了同有這種罕見病患兒的家庭自發形成的“組織”,在這里學習如何專業地照顧孩子、獲取最新的治療資訊,和大家一起抱團、取暖,在黑暗中一同等待著希望。

“這是給遺傳性罕見脊肌疾病患兒們最好的新年禮物”

罕見病患兒和普通的孩子一樣,都是世界上最可愛的天使,原70萬天價的救命藥諾西那生鈉注射液卻讓這些家庭望而卻步,但國家與社會關愛的目光始終注視著他們。

今年初,最新版的《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》正式施行,用于治療此種罕見病的靶向注射藥物在此前經過國家醫保局與藥企的8輪“靈魂談判”,被“殺”下近95%的價格,并納入了醫保報銷范疇,且在進行報銷時不占醫??傤~計算、不納入藥比、不納入次均住院費用的考核。這意味著,更多的、患有此種罕見病的普通家庭患兒也終于迎來了治療的曙光。

接到消息后,為了使更多的此類罕見病患兒在“家門口”就能獲得治療,茂名市人民醫院在第一時間采取了行動,借助著高水平醫院建設的力量,積極與相關部門取得了聯系,完善各項申請及審批的流程,獲得了此種藥物的注射資質。

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罕見病靶向藥物治療培訓會現場

“記得去年2月,我們醫院接診了一位和越越患相同罕見病的孩子‘小米?!?。為了幫助他,我們和社會各界的愛心人士都為他獻出了自己的一份力量。從那以后,我們一直在關注這種罕見病的治療,希望有一天能夠更好地幫到他們?!泵腥嗣襻t院院長助理、腦科中心主任楊職說。

得知不必跑到省城,在茂名市人民醫院即可注射該種靶向藥物的消息后,越越父母馬上帶著越越從湛江趕到了茂名市人民醫院,希望能馬上為越越用上藥。日前,由醫院神經內科、兒科、康復醫學科及藥劑科等多個??平M成的多學科診療團隊進行了多次相關培訓及模擬注射,包括疾病知識,藥物注射前的輔助檢查、必要評估,藥物復溫、抽藥以及腰椎穿刺和鞘內注射模擬等。有了良好的前期保證,越越的注射十分成功,注射后一切情況良好,不日即可出院回家了。

據了解,目前,除了越越外,茂名市人民醫院兒科還收治了另外4位患有同種罕見病的患兒,已于日前全部完成靶向藥物的注射。

“生而罕見,在愛中前行”

在國家和社會的關愛下,隨著現代醫學的進步和發展,相信在未來,更多的罕見病也將不再“無藥可治”;

更多的罕見病患兒家庭也能像越越家庭一樣“守得云開,終見月明”,不必再背負著步履維艱的辛酸和望不到頭的煎熬;

更多的罕見病患兒能重回健康,和普通孩子一樣沐浴在陽光下,奔向美好的未來。

在高水平醫院建設的支持下,茂名市人民醫院將繼續聚焦復雜、疑難重癥的診治,為守護好更多的罕見病患者的生命而不懈努力。

此文轉載自2022年2月25日,茂名市人民醫院微信公眾號服務號

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